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Fibromyalgie, la maladie qui ne se voit pas

Pour certains médecins, les fibromyalgiques sont des malades imaginaires qui s’écoutent un peu trop. Pour les autres, en l’absence de données complètes et de médicaments spécifiques, on fait avec les moyens du bord. Dossier sur un mal invisible qui doit enfin sortir de l’ombre.

Cette pathologie reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé – qui a même depuis 14 ans sa propre Journée Mondiale, le 12 mai ! – porte un nom bien défini : fibromyalgie. Elle affecterait 2 à 4% de la population, essentiellement des femmes. Pourquoi alors, à travers le monde, et particulièrement en France d’ailleurs, le corps médical a-t-il autant de mal à lui reconnaître le caractère de véritable pathologie ? Deux raisons principales à cela. La première se situe au niveau des symptômes, proches de la dépression. Au menu de la fibromyalgie donc : fatigue chronique, troubles du sommeil, douleurs musculaires diffuses, baisse de moral, anxiété, etc.

 

Alors évidemment, la tentation est trop forte pour les professionnels de santé. En l’absence d’autres signaux, face à un corps qui s’exprime d’une manière si évidente, ils tombent directement dans le panneau du mal du siècle. Diagnostic ? « Dépression ». Traitement ? « Allez hop, sous anti-dépresseurs ». Comment leur en vouloir à ce niveau ? A leur décharge en effet – et voilà notre seconde raison qui pointe le bout de son nez – les examens médicaux ne révèlent aucun trouble biologique ! Enfin, pas tout à fait en réalité…

La science a parlé

Une étude parue en décembre dernier dans la revue Current Pain & Headache Report met fin au doute : la douleur issue de la fibromyalgie n’a rien d’imaginaire. Un grand pas pour les patients auxquels, jusqu’ici, l’on ne donnait généralement que deux alternatives : « vous souffrez d’arthrite » ou, « il s’agit d’une dépression » sous-entendu dans les cas les moins francs « cela se passe dans votre tête, ma petite dame… ». Or, justement, c’est dans la tête que ces scientifiques américains de la faculté de médecine du Michigan y ont vu clair.

« Il est temps pour nous de tirer un trait sur le passé concernant la réalité ou non de cette pathologie. Nous devons prendre les patients au sérieux, faire tout notre possible pour en apprendre davantage sur les causes et découvrir quels sont les traitements les plus efficaces » insiste Richard Harris, chercheur pour le département rhumatologie de cette université. Lui et ses collègues ont utilisé deux techniques d’imagerie cérébrale, l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) et la tomographie d’émissionmonophotonique (SPECT), afin d’observer l’activité du cerveau de volontaires atteints ou non de fibromyalgie.

Une réponse dans le cerveau ?

Verdict ? « Chez les personnes en bonne santé, les structures impliquées répondent normalement aux sensations de la douleur. En revanche, chez les fibromyalgiques, l’activité des neurones concernés augmente » explique Daniel Clauw, professeur de rhumatologie à la faculté de médecine du Michigan et directeur d’un centre de recherche sur la douleur chronique et la fatigue. Résultat pour lui sans ambiguïté : « Cette étude indique que les fibromyalgiques présentent des anomalies au niveau de leurs structures cérébrales centrales ».

Et si cela ne suffisait pas à convaincre les plus septiques, une autre enquête publiée très récemment dans la revue Annals of Internal Medicine le confirme. Des chercheurs de l’Université de New York ont analysé 111 études consacrées à cette maladie et réalisée en Angleterre entre 1970 et 2006. Elles révèlent que les patients atteints de fibromyalgie ont un seuil de sensibilité à la douleur inférieur aux autres. Autrement dit, leur ressenti de la douleur n’est pas la même, sans doute en raison de troubles se situant au niveau du système nerveux central.

Souffrir dans le silence

Cela étant dit, les patients devraient enfin pouvoir souffler. La reconnaissance de leur maladie est un progrès indispensable ! Car vivre avec la fibromyalgie, ce n’est pas seulement chercher des réponses chez un médecin parfois dubitatif, c’est aussi convaincre son entourage que l’on n’est ni hypocondriaque, ni quelqu’un de dépressif, paresseux ou qui se plaint sans raison. Pas facile dans une société du paraître et de la performance comme le confirme Christiane, 49 ans, diagnostiquée fibromyalgique en août 2005 : «Ah, l’incompréhension des gens, le non respect du mal-être… « Prends-toi en charge ! A force de ne rien faire, c’est normal, dès que tu bouges, tu as mal » ou « moi aussi, j’ai 73 ans et j’ai mal aux genoux et j’ai du mal à m’abaisser ». D’où ma réponse à l’époque : je n’en ai que 48 et je n’arrive plus à m’abaisser non plus ! ». Pire, au quotidien, les douleurs représentent de véritables handicaps. 

Alors rester « dans la course », travailler, faire du sport, avoir des loisirs : tout cela devient difficile pour un malade, y compris en France où le syndrome est encore trop souvent pris à la légère dans le milieu médical… Mais là aussi, une étape vient d’être franchie avec la publication en janvier d’un rapport complet. Ce document demandé par le ministre de la santé à un groupe de travail de l’Académie Nationale de Médecine dirigé par deux grands experts, Charles Joël Menkes et Pierre Godeau, affirme entre autres qu’« un large consensus existe cependant aujourd’hui pour considérer que (même sans le nombre précédemment exigé de points douloureux) le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique qu’il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent se révéler par un syndrome douloureux chronique ».

Manque d’études

Autre point important précisé : « Les problèmes psychiatriques sont, certes, constants, avec des éléments dépressifs et anxieux, mais ils ne sauraient à eux seuls résumer ce syndrome, même s’ils doivent toujours être pris en charge ». Ce rapport donne également quelques éléments clés permettant de diagnostiquer une fibromyalgie comme la présence sur le corps d’au moins 11 points douloureux à la pression chez le patients sur 18 décrits. Dans ce domaine, le rhumatologue Marcel-Francis Kahn est un précurseur, lui qui a préfacé cet ouvrage sorti le 27 avril aux éditions Privat « La fibromyalgie : la douleur au quotidien ».

Les causes ? On les connaît encore moins ! Certains évoquent des facteurs génétiques, d’autres environnementaux. Il va falloir continuer à creuses les pistes pour offrir enfin des traitements adéquats aux patients : « actuellement, tout ce qui est proposé ne donne pas de résultat probant sur le long terme. Au mieux 3 à 4 mois d’amélioration » témoigne Christiane. Pour le moment, il faut faire avec certains « classiques » (tramadol, tropisétron, pramipexole, prégabaline), des antalgiques (paracétamol, opioïdes faibles) et antidépresseurs associés à des approches non pharmacologiques (rééducation, relaxation, natation, etc.). Bref, la fibromyalgie n’a absolument rien d’une farce…

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